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Kinder mit Diabetes richtig unterstützen

Für die Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes ist es schwierig, die Balance zwischen Perfektion und Gelassenheit zu finden. Spezialisten wie Kinderdiabetologen können Familien entlasten.

Routiniert nimmt die siebenjährige Johanna den Finger ihres kleinen Bruders und setzt die Stechhilfe an. Als es pikst, zuckt Jannis nicht einmal mit der Wimper. Blutzuckermessen, das ist keine große Sache für ihn. Auch die etwas unangenehmere Prozedur des Insulinpumpen-Wechsels, der alle drei Tage nötig ist, lässt der Dreieinhalbjährige gelassen über sich ergehen. Er trägt eine „Einmalpumpe“, die auf der Haut befestigt wird und das Insulin mit einer kleinen Kanüle ins Fettgewebe befördert. Eine schmerzlindernde Salbe sorgt dafür, dass er den Einstich kaum spürt.

Während die Eltern die Pumpe wechseln, leis­tet Johanna ihrem Bruder vor dem Fernseher Gesellschaft. Auch beim Abwiegen der Kohlenhydrate, das nötig ist, um die Insulindosis zu berechnen, hilft sie hin und wieder, oder sie trägt die Zuckerwerte ihres Bruders ins Diabetestagebuch ein.

In Bezug auf den Diabetes ist Familie W. ein eingespieltes Team. Was nach gelassener Routine aussieht, ist im Alltag jedoch oft eine richtige Herkulesaufgabe. „Ständig an den Blutzucker zu denken, bei jeder Mahlzeit zu überlegen: Wie viele Kohlenhydrate stecken da jetzt drin? Wie viel Insulin braucht Jannis dafür? Es dauert schon ­eine Weile, bis man das wirklich verinnerlicht hat“, sagt seine Mutter.

Mehr als 25.000 Familien ­hierzulande geht es ähnlich. Denn Diabetes ist ­­eine der häufigsten chronischen Erkrankun­gen bei Kindern. Eines von 800 in Deutschland geborenen Kindern erkrankt irgendwann an Typ-1-Diabetes, die meis­ten zwischen dem fünften und 15. Lebensjahr, jedes fünfte bereits im Kleinkindalter.

Diabetes-Praxen für Kinder: Versorgungsnetz mit Lücken

Auch wenn sich immer mehr Praxen und Kliniken auf die Betreuung von Kindern mit Diabetes spezialisieren, hat das Versorgungsnetz, vor allem außerhalb der Ballungszentren, große Löcher. Nur sechs von zehn Kindern werden in spezialisierten Einrichtungen behandelt. „Wünschenswert wären deutlich höhere Zahlen“, sagt Professor Thomas Danne, Chefarzt des Diabeteszentrums im Kinderkrankenhaus auf der Bult in Hannover.

Auch Familie W. fühlte sich erst in guten Händen, als sie Klinik und Diabetologin gewechselt hatte. Dafür sind Jannis’ Blutzuckerwerte heute erfreulich gut. Bei Kindern ist im Allgemeinen ein Blutzucker-Langzeitwert (HbA1c-Wert) von unter 7,5 Prozent das Ziel – nicht viel tiefer, weil sonst die Gefahr für Unterzuckerungen steigt. Der HbA1c-Wert sollte aber auch nicht höher sein, denn dann erhöht sich auf Dauer das Risiko für die gefürchteten Folgekrankheiten, die der Diabetes verursachen kann. Auch Jannis’ Eltern sind deshalb ständig bestrebt, die Zuckerwerte ihres Sohnes so gut wie möglich einzustellen. Kehrseite dieser Bemühungen ist die Angst vor nächtlichen Unterzuckerungen. Manche Eltern kontrollieren den Blutzuckerwert ihres Kindes deshalb alle zwei Stunden, wenn es schläft.

Der Kinderdiabetologe Thomas Danne hat Verständnis für diese Sorge. Er kennt sie von vielen Eltern, mit denen er spricht. Dennoch hält er das nächtliche Messen in der Regel für unnötig. Eine Ausnahme sei es, wenn ein konkreter Grund für ein erhöhtes Unterzuckerungsrisiko besteht, weil das Kind zum Beispiel am Abend mehr als sonst herumgetobt oder noch Sport getrieben hat.

Eltern: Mehr Gelassenheit im Umgang mit Diabetes bei Kindern

Zu mehr Gelassenheit im Umgang mit dem Diabetes mahnt auch Professor Karin Lange, die sich als Fachpsychologin auf diabetesbedingte Probleme bei Kindern und Jugendlichen spezialisiert hat. „Kinder spüren es, wenn ihre Eltern Ängs­te haben“, sagt Karin Lange. „Und diese Ängste übertragen sich auf sie.“ Die betroffenen Kinder können von ihren Eltern aber auch einen entspannten und gelassenen Umgang mit dem Dia­betes lernen, so die Psychologin. Deshalb sei es sehr wichtig, ein Kind nicht in Watte zu packen, weil es Dia­­betes hat.

In seiner Sprechstunde rät Kinderdiabetologe Danne Eltern, einem Kind mit Dia­betes genauso viel zuzutrauen wie dessen gesunden Geschwistern. „Vor allem aber sollten sie ihr Kind wissen lassen, dass es für seinen Diabetes nichts kann“, sagt Danne, „dass es keine Schuld daran hat.“ Denn allzu häufig geistert noch die Überzeugung herum, Typ-1-Dia­betes bei Kindern würde von zu vielen Süßigkeiten ausgelöst. „Das ist natürlich Quatsch“, so Danne. „Ebenso wie die Behauptung, Diabetes sei ansteckend.“

Wie entsteht Typ-1-Diabetes?

Viele Eltern quälen sich nach der Dia­gnose auch mit Schuldgefühlen: Hätte man den Diabetes vielleicht verhindern können? Zum Beispiel durch eine andere Säuglingsnahrung? Oder war möglicherweise eine Impfung schuld daran? „Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunkrankheit“, stellt Professor Danne klar. „Bis heute gibt es keine Möglichkeit, das Ausbrechen dieser Krankheit zu verhindern – selbst wenn man, etwa durch einen Gentest, weiß, dass ein erhöhtes Risiko für Typ-1-Diabetes besteht.“

Zwar vermuten Forscher, dass bestimmte Umweltfaktoren bei der Entstehung von Typ-1-Diabetes eine ­Rolle spielen. Dafür spricht etwa, dass die Zahl der neu erkrankten Kinder seit Jahren kontinuierlich steigt. Weltweit suchen Forscherteams nach Ursachen dafür. Schlüssige Erklärungen können sie allerdings bislang nicht liefern. „Für Schuldgefühle gibt es also keinen Grund“, bestätigt auch Psychologin Lange. Im Übrigen plädiert sie dafür, einem Kind mit Diabetes nichts vorzumachen: „Es muss wissen, dass Dia­­betes bislang nicht heilbar ist und dass es voraussichtlich sein Leben lang Insulin spritzen wird.“

Der Diabetes – eine ganz normale „Eigenschaft“

Besonders wichtig ist ihr, dass Kinder nicht glauben dürften, Mama oder Papa hätten sie bei einem schlechten Wert weniger lieb. „Eltern sollten ihrem Kind keinesfalls den Eindruck vermitteln, sie würden es an seinen Blutzucker- oder HbA1c-Werten messen“, sagt die Psychologin. „Sie sollten den Diabetes ihres Kindes akzeptieren wie eine Eigenschaft, und zwar keinesfalls als die wichtigste.“

Wenn lästige Prozeduren, wie etwa das Wechseln eines Insulinpumpen-Katheters oder das Blutzuckermessen, erst einmal ihren festen Platz im Alltag haben, gewöhnen sich Kinder meist schnell daran. „Auch hier ist es entscheidend“, so Lange, „dass man als Vater oder Mutter gelassen, aber bestimmt bleibt. Vor allem: keine Diskussionen über das, was sein muss. Aber auch: hinterher nicht mit Anerkennung für das Kind sparen.“

Geschwister in die Diabetes-Behandlung einbeziehen

Ältere Geschwister können durchaus in die Diabetestherapie einbezogen werden. Sie sollten allerdings keine Verantwortung übernehmen müssen. Ebenso wichtig sei, dass die Geschwisterkinder einen „diabetesfreien“ Raum haben: Zeit für sich selbst und Zeit, in der sie die Eltern ganz für sich beanspruchen dürfen. Probleme gibt es leider häufig, wenn ein Kind mit Diabetes in den Hort oder Kindergarten gehen soll oder in die Schule kommt.

Der achtjährige Leon etwa hat schon früh gelernt, wie er die Insulinmenge, die er im Kindergarten für seine von zu Hause mitgebrachten Mahlzeiten benötigte, allein aus seiner Pumpe abrufen konnte. Denn die Erzieherinnen lehnten die Verantwortung dafür ab. „Im Kindergarten hat das prima geklappt“, sagt Leons Mutter Nadine. „Und in der Schule machen wir es genauso.“

Pflegedienst kann Familien mit Diabetes-Kindern helfen

Familie W. hat für Sohn Jannis Hilfe durch einen Pflegedienst organisiert. Seine Erzieherinnen kümmern sich liebevoll um ihn und bewältigen auch Unterzucker-Situationen souverän. Um hohe Zuckerwerte zu korrigieren und das nötige Insulin zum Essen zu verabreichen, kommt aber eine diabeteserfahrene Pflegekraft zu festen Zeiten in den Kindergarten. Die Kosten dafür übernimmt die Krankenkasse – zunächst für ein Jahr.
Manchmal reicht die Betreuung durch einen Pflegedienst nicht aus. Dann können Eltern beim Sozialamt eine Eingliederungs- oder Integrationshilfe beantragen: eine geschulte Fachkraft, etwa eine Kinderpflegerin, die sich den ganzen Kindergartentag um ihr Kind kümmert und auch für andere Kinder da ist.

Im – leider eher seltenen – Idealfall stoßen Eltern auf ein aufgeschlossenes Erzieherteam, das keine Berührungsängs­te mit dem Thema Diabetes hat. Der fünfjährige Elias hat einen solchen Kindergarten gefunden. Seine Betreuerinnen ließen sich kurzerhand in der Kinderklinik schulen. So sind sogar Übernachtungen im Kindergarten für Elias kein Problem.

Betreuer scheuen sich oft, Kinder mit Diabetes zu unterstützen

Auch wenn ein Kind mit Dia­betes eingeschult wird, müssen sich die Eltern auf die jeweilige Situation einstellen. Sie sollten erst einmal versuchen, die Lehrer behutsam davon zu überzeugen, dass es gar nicht so schwierig ist, einem Schüler mit Diabetes zur Seite zu stehen, rät Psychologin Lange. Dabei kann eine DVD der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Dia­betologie helfen, die viele Kinder-Diabeteszentren ausleihen.

Der wichtigste Grund, warum manche Lehrer und Erzieherinnen die Mithilfe bei der Diabetestherapie ablehnen, ist die Furcht, für einen Fehler haftbar gemacht zu werden. Hier ist eine Lösung in Sicht: Einer neuen Richtlinie der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung (DGUV) zufolge sind Lehrer bei der Insulingabe versichert und können nicht zur Verantwortung gezogen werden, wenn dabei etwas passieren sollte – es sei denn, sie hätten vorsätzlich falsch gehandelt. Voraussetzung ist, dass die Eltern mit jeder Lehrkraft schriftlich vereinbaren, was sie tun soll. Ein Infoblatt, das Eltern an Lehrer weiterreichen können, lässt sich auf der Webseite der DGUV herunterladen und ausdrucken. Ein Merkblatt der "Diabetes Ratgeber"-Redaktion finden Sie hier.

Verweigern Lehrer trotzdem die Unterstützung, gibt es auch die Möglichkeit, einen Pflegedienst oder eine Integrationshilfe für die Schule zu beantragen. Das hat den Nachteil, dass der Diabetes durch die Anwesenheit der Fachkraft immer wieder in den Fokus der Aufmerksamkeit rückt – was ja eigentlich nicht gewünscht ist.

Einfachere Therapie dank Insulinpumpe

Einen großen Fortschritt in der Betreuung von Kindern mit Diabetes hat die Einführung der Insulinpumpen gebracht. Statt auf die herkömmliche Weise das zu den Mahlzeiten oder zur Korrektur erhöhter Blutzuckerwerte erforderliche Insulin jedes Mal mit einem Pen unter die Haut zu spritzen, wird die erforderliche Dosis einfach an der Pumpe „abgerufen“. Diese ­­verabreicht das Insulin automatisch über einen im Unterhaut-Fettgewebe platzierten Katheter.

Kindern und Eltern bleiben auf diese Weise nicht nur zahllose unangenehme „Pikse“ erspart. Weil bei der Therapie mit einer Pumpe, im Gegensatz zur Insulintherapie mit dem Pen, kein lang wirkendes Insulin verabreicht wird, sondern ausschließlich schnell wirkendes Analog­insulin, lässt sich die Insulintherapie rasch und flexibel an die Erfordernisse des Alltags anpassen. Und davon profitieren nicht nur die Kinder. Einer Studie zufolge geht es Müttern ein halbes Jahr nach dem Wechsel ihres Kindes zur Pumpe gesundheitlich wesentlich besser als Müttern, die ihren Kindern das Insulin weiter mit dem Pen spritzen. „Vorschulkinder erhalten bei uns heute gleich nach der Diagnose eine Insulinpumpe“, sagt Diabetologe Danne. „In der Regel übernehmen die Krankenkassen auch die Kos­ten dafür.“ Gut drei Viertel der Kinder unter fünf Jahren sind mittlerweile mit einer Pumpe versorgt.

CGM-Sensor: Entlastung für die Eltern

Eltern, die aus Angst vor Unterzucker auch nachts immer wieder den Blutzucker ihres Sprösslings kontrollieren – und dabei nicht nur ihr Kind, sondern auch sich selbst um einen erholsamen Schlaf bringen –, können unter Umständen ein Gerät bewilligt bekommen, das den Zuckerspiegel fortlaufend überwacht. Bei dieser „kontinuierlichen Glukosemessung“ (CGM) wird, ähnlich wie bei der Insulinpumpe, eine kleine ­Kanüle unter die Haut geschoben. Sie enthält ­einen Sensor, der die Zuckerkonzentration im Gewebe misst und Alarm schlägt, wenn diese ­einen vorher mit dem Arzt festgelegten Wert unterschreitet.

Es gibt auch ein System, bei dem der Sensor über ein Funkgerät ein Signal an die Pumpe sendet, die daraufhin die Insulinzufuhr vorübergehend unterbricht. „Bolusrechner“, die in moderne Insulinpumpen integriert sind, können zusätzliche Sicherheit schaffen, wenn Eltern sich mit dem Ermitteln der Insulindosis schwertun. Nach Eingabe der Kohlenhydratmenge, die das Kind essen soll, sowie des Blutzuckerwertes schlägt der Rechner eine Insulindosis vor, die man nur noch per Knopfdruck abrufen muss. Beim Wechsel der Pumpen-Kanüle ist dann wieder „Handarbeit“ und Familien­­sinn gefragt. Leon, dessen kleinerer Bruder Conner ebenfalls Diabetes hat, setzt dabei auf ein Spielzeugauto. „Damit lenke ich Conner so ab, dass er den Piks kaum mitbekommt“, sagt er stolz.


Quelle: Diabetes-Ratgeber http://www.diabetes-ratgeber.net